Хакасия: «Круг добра» продолжает лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями
В Хакасии продолжается обеспечение лекарствами детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и редкими заболеваниями за счёт фонда «Круг добра». По данным регионального Минздрава, в 2025 году препараты получили 41 ребёнок на сумму 639,4 млн руб. В 2026 году терапия сохраняется: 33 пациента уже обеспечены лекарствами на 298,8 млн руб, ещё пять новых пациентов получат препараты после завершения закупочных процедур.
Как устроен контур закупок и поставок
Модель построена на централизованной закупке и адресной выдаче. Решение о приобретении препаратов принимает попечительский совет фонда «Круг добра». Аукционы на поставку проводит Минздрав России, после чего препараты направляются в Хакасию. После поступления в регион Минздрав Хакасии оформляет приказ на отгрузку со склада в медицинскую организацию с указанием конкретного пациента.
Финансовые «швы»: вне перечня и после 19 лет
Региональный контур остаётся критически важным там, где федеральная модель не закрывает потребности полностью. В Хакасии один ребёнок обеспечивается лекарством за счёт республиканского бюджета, поскольку заболевание не входит в перечень фонда; годовая стоимость терапии оценивается в 110 млн руб.
Отдельная нагрузка формируется на «возрастном переходе»: пациенты, достигающие 19 лет, не прерывают терапию, но закупки продолжаются уже из регионального бюджета. В 2026 году на это предусмотрено 90 млн руб.
Международная логика: централизованное финансирование и региональные риски
Траектория похожа на орфанные программы США и Европы: централизованные решения ускоряют доступ к высокозатратным терапиям, но часть бюджетных рисков остаётся на уровне территорий — особенно при выходе пациентов из «детских» контуров финансирования.
Что это значит для фармрынка
Для производителей централизованный контур означает предсказуемый спрос и жесткие требования к логистике. При этом «тонкие места» смещаются в регионы: внеперечневые нозологии и финансирование терапии после 19 лет формируют новые точки конкуренции по способности предложить устойчивую модель обеспечения.
Вывод
Кейс Хакасии показывает, что модель «Круга добра» снижает вероятность разрывов терапии. Главный рыночный вызов на 2026 год — устойчивость регионального финансирования для пациентов вне перечня и после 19 лет: именно здесь будут накапливаться бюджетные риски.