Переговоры на грани срыва: «Круг добра» ищет выход из кризиса поставок редких препаратов

Фонд «Круг добра» провел консультативную встречу с представителями пациентских сообществ на фоне продолжающихся задержек поставок трех лекарственных препаратов производства BioMarin. Проблема возникла после организационных изменений в компании-производителе и затронула детей, получающих жизненно необходимую терапию по редким заболеваниям.

По данным Фонда, ключевая задача — не допустить перерывов лечения. Для этого уже задействуются механизмы перераспределения препаратов между регионами, а также ведутся интенсивные переговоры со всеми участниками цепочки поставок. Председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко сообщил, что диалог с компаниями оказался крайне сложным из-за финансовых и контрактных разногласий, однако контуры оперативного решения уже согласованы. Дополнительная информация о принятых мерах будет раскрыта после отдельной встречи с представителями бизнеса.

Во встрече с Фондом приняли участие руководители пациентских организаций, представляющих интересы семей с редкими и наследственными заболеваниями. Обсуждение было сосредоточено на текущем статусе поставок, возможных сроках стабилизации и мерах по снижению негативных последствий для пациентов.

Схожие ситуации ранее возникали и в других странах. В США и ЕС перебои с поставками орфанных препаратов не раз сопровождали корпоративные реструктуризации или смену логистических подрядчиков. В ряде случаев государственные системы здравоохранения временно переходили на централизованное перераспределение запасов и экстренные переговоры с альтернативными производителями, чтобы защитить пациентов от разрыва терапии.

Российский рынок орфанных препаратов остается высоко концентрированным: для ряда нозологий фактически отсутствует конкуренция, а замена оригинальных препаратов биоаналогами либо невозможна, либо требует длительных регуляторных процедур. Это усиливает уязвимость системы при любых сбоях у одного поставщика и повышает нагрузку на государственные механизмы закупок и распределения.

Ситуация вокруг BioMarin демонстрирует системный риск зависимости от ограниченного круга производителей. Для Фонда «Круг добра» приоритетом остается защита непрерывности терапии, но устойчивость модели в долгосрочной перспективе будет зависеть от диверсификации поставок и более предсказуемых договоренностей с глобальными фармкомпаниями.